Sólskinsdrengur

Sólskinsdrengur var frumsýnd föstudaginn 9. Janúar síðastliðinn. Myndin er leikstírð af Friðriki Þór Friðrikssyni. Heimildarmyndin fjallar um sjúkdóminn einhverfu og áhrif hans á sjúklinga og aðstandendur þeirra.

Einhverfa er genatengdur sjúkdómur af eitthverju leiti. Hann kemur fram í einstaklingum á ungum aldri en þó ekki alltaf frá fyrsta degi eftir fæðingu. Stundum líða nokkur ár þangað til einkennin koma fram. Sjúkdómurinn kemur fram í einstaklingum á þremur mismunandi stigum. Þau eru flokkuð eftir hversu sviði einhverfan birtist. Hún getur birst sem sjónrænt, heyrænt og forðast snertingar við annað fólk. Allir þessir einstaklingar eru félagslega heftir og flestir halda að þau séu með heila á við 2 ára barn, sem er alls ekki rétt eins og síðar kemur fram í myndinni. Sjúkdómurinn er mun algengari í strákum en stúlkum, hlutfallið er 4 strákar á móti 1 stelpu.

Myndin segir frá stráknum Kela. Hann er tíu ára og var greindur einhverfur á unga aldri. Hann er yngstur af þremur bræðrum og myndin fjallar í raun um ferðalag fjölskyldunnar til Ameríku til að fræðast meira um sjúkdóminn. Móðir hans, Margrét Dagmar, ferðast fyrst eins síns liðs til Ameríku og talar við ýmsa sérfræðinga í þessari sjúkdóms og fjölskyldur sem eru að ganga í gegnum það sama og hún.

[Ég notast við Fjölskylda 1, 2, 3 og 4 því ég man ekki nöfnin á öllum einstaklingunum sem birtust í myndinni.]

Fjölskylda 1: Foreldrar sem eiga fjögur börn, 3 stráka og eina stelpu, á aldrinum 1-6 ára. Allir strákarnir höfðu verið greindir einhverfir, samt sem áður á mismunandi stigi. Sá elsti var greindur á versta stigi sjúkdómsins. Þau sögðu frá hvernig venjulegur dagur í lífi þeirra fór fram og hvernig þau höfðu komist yfir öll þessi erfiði í gegnum ævina. Húsmóðirin var heimavinnandi og fékk mikla hjálp frá foreldrum sínum, sem bjuggu í næsta húsi, meðan eiginmaður hennar vann fyrir heimilið.

Fjölskylda 2: Foreldrar sem eiga 3 stráka og svo tvíbura stelpur, sem voru yngstar. Allir strákarnir þeirra voru einhverfir og sá elsti var sirka 14 ára gamall. Í myndinni er sýnt frá því þegar móðirin tekur á móti þeim öllum úr skólabílnum. Dagskráin þeirra var stífþétt dag eftir dag. Sálfræðingar og stuðningsfulltrúar heimsóttu hvern einasta strák nokkrum sinnum á dag alla daga vikunnar. Í myndinni er einnig sýnt frá ferð móðurinnar með börnin í matvöruverslunina. Hún sagði frá því þegar hún hafði eitt sinn verið gagnrýnd fyrir að leggja í fatlaðarstæði. En hún vildi ekki láta sér segjast og elti eftirfarandi manneskju upp í gegnum heila verslunarmiðstöð til að tjá sig um erfiði sem sjúkdómurinn lætur eftir sig. Þetta var rosaleg saga að sjá af þessari fjölskyldu. Þvílík skipulagning og regla sem á sér dag hvern einasta dag, þegar ísskápurinn er læstur með barnalæsingu og leysa þarf pinn-coda til þess að komast inn í matarbúrið.

Fjölskylda 3: Hjón sem eiga strák er á aldrinum 11-15 sem notast við þróaða tækni undanfarin ár og bæt þar með samskipti sín við fólk. Hann var með tölvu þar sem hann stafaði setningarnar inn og tölvan sagði það svo upphátt. Fólk hélt að hann kynni ekki stafina né tölur en hann þekkti þetta allt saman. Hann er nú í skóla, ásamt annarri einhverfri stelpu, og lærir það sama og samaldrar sínir með hjálp tölvunar. Eftir að hann hóf meðferðina með þessari tölvu hafði hann róast til muna, getur setið lengur kyrr, og er yfir sig ánægður í skólanum. Hann er mjög snjall drengur. Foreldrar hans sáu þvílíkan mun á honum, hann fjarlægðist allar líkamlegar snertingar áður en hann hóf þessa meðferð. Nú er hann mun meðfæralegri og á auðveldara með að tjá tilfinningar sínar.

Fjölskylda 4: Kona sem átti strák á unglingsaldri sem hafði gífurlegan áhuga á verðbréfum. Hann tók þátt í verðbréfa-keppni þar sem hann var í 4. Sæti yfir þá sem högnuðust mest. Hann hafði farið í gegnum meðferð hjá indverskri konu (fjallað betur um síðar) og notaðist við plastspjald sem voru með stöfunum á. Þar benti hann á stafina til að stafa orðinn sem hann vildi segja. Hann batnaði til muna í samskiptum eftir að hafa þróað þessa aðferð og hann las sig til um kaup á verðbréfum til skemmtunar.

ABC skólinn: Sýnt er frá skóla í Bandaríkjunum sem er fyrir einhverfa einstaklinga á aldrinum 1 – 16/18 ára. Þar eru allir einstaklingar með stuðningsfulltrúa hver fyrir sig og vinna líka mikið í hópum. Þau syngja saman og leika sér saman. Nota söngva til að læra stafrófið og fleira gagnlegt. Með því að vera í svona fjölmennum skóla hjálpar þeim með snertifælnina, hún batnar til muna. Í skólanum er umhverfið öruggt og þau geta verið þau sjálf. Þau þurfa ekki að hafa áhyggjur af því að útilokast frá hópnum eins og á til að gerast í almenningsskólum. 40% af þeim einstaklingum sem hafa verið í þessum skólum eru tilbúnir að fá menntun í almennum skólum eftir vist þeirra þarna.

Soma Mukhopadhyay – Indversk kona sem þróaði tækni með stafaspjaldið eftir að henna var sagt að ekki væri hægt að hjálpa syni sínum, Tito. Hann var einhverfur og hún hóf tæknina sína first með tveimur valkostum á blaði. Þá spyr hún spurning upphátt og skrifar tvö mismunandi svör á sitthvort blaðið og lætur einhverfa einstaklinginn benda á rétta svarið. Síðan notar hún mikið stafaspjaldið svo einstaklingarnir geta tjáð sig sjálfir líka. Strákurinn hennar er nú um 20-30 ára og hefur gefið út nokkrar bækur. Hann skrifar sjálfur á blað og stimplar það svo inn í tölvu.
Soma kom til bandaríkjanna útaf fjölskyldu 4, til að hjálpa þeim því að allar aðrar stofnanir og skólar höfðu gefist upp á drengnum. Eftir að hún hafði þjálfað hann rétt kom í ljós að hann var mun greindari en allir héldu. Hann hefur náð svo langt eftir hennar hjálp og frekari þjálfunar.
Soma hefur dvalið nú í Bandaríkjunum síðustu ár ásamt syni sínum og stofnaði stofnun, Helo, sem hjálpar einhverfum einstaklingum.

Kona á hestabúgarði (man ekki nafnið) - hún greindist einhverf á yngri arum en tókst að vinna sig útur einhverfunni. Hún telur sig samt frekar vilja halda sig baka heldur en að blanda geði við folk. Hún er afskaplega klár kona sem hefur tilkynnt sér sjúkdóminn frá A til Ö. Hún er manneskja sem er bara snjöll á öllum sviðum og veit endalaust mikið.

Einnig voru tekin viðtöl við lækna og sérfræðinga á mörgum sviðum og hverju þau höfðu komist að í sambandi við sjúkdóminn. Þessir einstaklingar voru ýmist frá Norðurlöndunum, Bretlandi og Bandaríkjanna. Því miður hefur engin lækning fundist við sjúkdómnum en sagt er að þessi sjúkdómur sé furðulega líkur Alzheimer, að mörgu leiti. Vonandi verður lækning fundin við þessum sjúkdómi sem fyrst. En þangað til er hægt að nýta sér aðferðirnar sem kynntar eru í myndinni, eftir því á hvaða sviði einhverfi sjúklingurinn er.

Hann Keli fór ásamt fjölskyldu sinni til Ameríku og fór í tíma hjá Soma. Hún talaði auðvitað aðeins ensku og hann svaraði frá og með fyrstu spurningu næstum því öllu rétt, með notkun miða-tækninnar. Fjölskyldan hans hafði enga hugmynd að hann kynni að lesa, og hvað þá enska tungu. Honum fór fram frá fyrsta tíma og gengur mjög vel. Hann tjáði sig með stafa tækninni og vildi meina að hann vildi læra á píanó og semja lög í framtíðinni. Hann heyrir svo mikið af lögum í höfðinu sínu sem hann vildi leyfa öðrum að heyra. Fjölskyldan heimsótti einnig fleiri fjölskyldur og lék sér við hina drengina. Eins og Friðrik Þór sagði í viðtalinu að nú væri Keli á leiðinni með fjölskyldu sinni til að flytja til USA og fá almennilega kennslu hjá Suma.

Friðrik Þór Friðriksson

Friðrik Þór Friðriksson kom í heimsókn í MR miðvikudaginn 14. Janúar. Honum langaði að gera myndina miklu stærri, langaði að heimsækja fleiri lönd (rússland og afríkuríkja) en hann var þegar komin með yfir 640 klukkustundir af myndefni. Hann varð að láta þetta gott heita að heimsækja aðeins Norðurlöndin, Bretland og Bandaríkin. Hann sagði að það voru nokkrir aðilar sem honum þótti sárt að þurfa að klippa í burt, en það verður auðvitað eitthvað að víkja þegar verið að gera svona mynd með svona mikið efni á milli handanna.
Hann talaði einnig aðeins um kvikmyndagerð á breytingin á henni á hans ferli. Hann vildi meina að hún hafði breyst mjög lítið frá því að hann byrjaði, en auðvitað hefur tæknin batnað til muna og auðveldað vinnuna.

Mér fannst myndin mjög áhugaverð og skemmtileg. Væri vel til í að sjá hana aftur. Margt kom mér á óvart og nú horfir maður einhverfa einstaklinga í allt öðru ljósi. Þetta var mjög góð heimildarmynd, viðtölin skýr og mjög fræðandi.